MATERNIDADES QUE SE PIDEN

Yo no soy madre. No soy madre y, cuando lo sea, no pasará de la manera que alguna vez había imaginado. Sufro una enfermedad genética hereditaria y tengo la inmensa suerte de haberlo sabido antes de tener hijas o hijos. La inmensa suerte, y la inmensa responsabilidad, la de decidir. Nada más saber que tenía la enfermedad, supongo que por la edad, enseguida me derivaron a que nos explicaran todas las alternativas a la hora de tener hijos/as, si queríamos tener. La mezcla de sensaciones en una situación así es importante. Acabo de saber que tengo una enfermedad degenerativa (gracias porque, al parecer hasta el día de hoy, la afectación es leve) y, casi sin haberlo digerido demasiado, me encuentro hablando de cómo tener bebés, si es que quiero tener. ¿Pero quiero tener?

Hacía un tiempo lo había tenido muy claro, tenía muchísimas ganas. Lo imaginaba, lo visualizaba e incluso sentía la emoción y nervios por todo lo que no existía pero que en algún momento llegaría. Por cosas de la vida, ahora pienso que por suerte, lo dejamos pasar y, en ese momento… en ese momento hacía tiempo que ni me lo planteaba. Mi vida había cambiado mucho y la maternidad, por entonces, no tenía lugar. No tenía lugar y, aun así, me vi inmersa en su mundo, desde un espacio que nunca habría esperado. No tenía lugar, pero allí, en aquella sala donde nos explicaban todas las opciones, de alguna manera me sentía madre. De alguna manera pensaba en aquel bebé, que ni conocía ni sabía si algún día llegaría, planteándome la mejor opción para ella o él. Bienvenidas, contradicciones.

Perfectamente atendidos (muchísimas gracias al personal que sienten y aman su trabajo), nos dieron detalles de todo. Las opciones eran:

  • Embarazo natural, y nada más. Pero no es nada más, es saber que esta criatura tendrá el 50% de probabilidades de sufrir la enfermedad, y esto lo sabré el 100% del tiempo.
  • Embarazo natural con prueba diagnóstica a la semana 12 o 15, pudiendo optar a interrumpirlo. Uau. Tenemos un 50% de probabilidades de tener que decidir sobre si seguir el embarazo del bebé, que ya estará en la barriga. ¿Cómo sé si seré capaz de eso? ¿Cómo puedo saber qué se siente en una situación así? Si ahora me parece terriblemente difícil, ¿cómo sería entonces?
  • Fecundación in vitro con diagnóstico genético preimplantacional y prenatal. Con una lista de espera de sobre unos 1,5-2 años. Con todos los procesos que conlleva y la dificultad añadida de que, después de todo, los embriones que se desarrollen con éxito deben ser sanos.
  • Fecundación in vitro con óvulos de donante. Muy probablemente un tiempo antes yo habría podido ser donante de óvulos.
  • Recepción de embriones de donantes, por el mismo motivo y otros, no lo contemplamos.

Sin muchas dudas pensamos que la mejor opción era la fecundación in vitro con diagnóstico genético. ¿Sin muchas dudas y la mejor opción? Bueno, las alternativas me rondan por la cabeza aún ahora, y seguramente no hay una mejor opción como tal, pero por ahora es la nuestra. Esta decisión, sin embargo, todavía tiene una condición más: para poder hacer el estudio genético embrionario debemos tener el permiso de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida.

Las doctoras que nos atendían en ese momento nos comentaron que era posible que este permiso lo tuviéramos que pedir, al ser una enfermedad tan minoritaria. Y efectivamente, más de 10 meses después, hemos sabido que así es. «Y cuando hayamos enviado toda la documentación, más o menos, ¿cuánto tardan en dar respuesta?», pregunté. «Espero que no sea más de un año, aunque por enfermedades de este tipo a veces se alarga un poco más …», nos dijo la doctora. Y eso me cayó como un jarrón de agua fría. Un año. Un año sólo para saber si tendremos permiso para escoger libremente si llevar al mundo criaturas sanas o no. La respuesta puede ser que sí, o que no. Otro 50%, aunque este no lo entiendo tanto.

Aquí comenzó la gran aventura, hará unas semanas, un buen viaje emocional, en el que todavía me encuentro. Una maternidad que no tengo clara que grita un sí. Una maternidad que no tengo clara que llama poder escoger. Una maternidad que no tengo clara que quizás reclama a su bebé. Yo que siempre he sido de improvisar el día a día, a mí que me ha costado reservar un viaje con 6 meses de antelación porqué quién sabe dónde estaré entonces, yo que he experimentado que la vida puede dar un giro espectacular en cualquier momento… ahora me pesa no tener una respuesta, ahora quisiera saber qué vendrá.

¿Quién seré yo dentro de un año? ¿Cómo será mi vida? No tengo respuesta a estas preguntas, y lo que hoy es importante, quizás entonces será insignificante. Pero parece que también hay maternidades así, que se piden, y que se piden con tiempo. Que se piden con papeles, informes, análisis, consentimientos… que se piden para poder decidirlas, aunque alguien habrá decidido antes si merecen la pena o no, si tengo derecho a frenar mi enfermedad. Pero, ¿por qué no debería tenerlo?

Escribo esto para transitarlo, para liberarlo, porque sé que me hace bien. Sé que me hace bien expresarlo y, después, a vivir. Desde la alegría, el amor y la ilusión, que son los valores que quiero en mi vida, pase lo que pase. Acepto el enojo, acepto la queja, acepto la impaciencia y también la culpa, que sabe que tiene un espacio muy pequeño, pero en algunos momentos lo quiere ocupar. Lo acepto y lo suelto.

Me dedico a la educación y siempre me ha encantado acompañar a familias. Me estoy formando como Doula y me encantaría tener el honor de vivir de cerca experiencias de embarazo, parto y posparto. Me fascina la maternidad, aunque no tenga claro si la querré (o podré) vivir. A veces parece que no ser madre puede ser un punto débil a la hora de acercarme a familias que no me conocen. Ahora sé que serlo quizá me queda un poco lejos, pero la verdad es que de alguna manera lo siento muy cerca. A mí que me gusta acompañar, ahora necesito sentirme sostenida.

Imagen: ZEISS Microscopy from Germany, CC BY-SA 2.0, via la Wikimedia Commons

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